Pårørende husk dig selv

Boganmeldelse. Jeg er også vigtig – Husk dig selv som pårørende.

Med min egen historie om at være pårørende.

Som pårørende til kronisk syge, er det yderst vigtigt, at vi ikke selv brænder ud. Derfor har cand merc Diana Lund Andersen skrevet bogen:

Jeg er også vigtig – Husk dig selv som pårørende. 

Efter Dianas far døde af cancer i 2018.  Og hendes kæreste samtidig skulle tage stilling til at påbegynde kraftig medicin med mulige bivirkninger som kræft og hjernebetændelse. Da hans diagnose med sclerose var blevet forværret, kort efter de var flyttet sammen i København. 

Det var en barsk start på parforholdet i fælles bolig, hvor livet som pårørende blev tydelig. Efter en stressende flytning og efterfølgende problemer med kommunen.

Mange drømme måtte revideres og få nye udtryk. Midt i sorgen over tabet af sin far. Hvor der skulle være plads til deres forskellige måder at reagere på. Og deres individuelle behov. Som kan være virkelig svære at mærke og udtrykke, når man står midt i det.

Måske du selv har stået i en lignende pårørende situation, og haft brug for nogen at spejle dig i?

Det har jeg. Jeg er også pårørende. Min pårørende historie fortæller jeg lidt om længere nede. Jeg ville ønske, jeg havde læst Dianas bog tidligere i forløbet. Men bedre sent end aldrig. 

Diana skrev den bog hun selv savnede, da hun stod midt i det følelsesmæssige kaos. For at være pårørende til kronisk syge og/eller være den efterladte, vil ofte udløse en form for personlig krise 

Jeg kan varmt anbefale dig at læse bogen hvis:

Du selv er pårørende

Du har en pårørende i din omgangskreds, som du ønsker at forstå bedre

Du arbejder med syge og deres pårørende. Og ønsker at blive bedre klædt på til den form for rådgivning 

Bogen giver et rigtigt fint indblik i både de forskellige følelsesmæssige reaktioner, man kan få som pårørende.

Og den giver en lang række konkrete råd, værktøjer, links og anbefalinger til at få en hverdag som pårørende til at fungere. Hvor man husker sig selv og egne behov. Bogen egner sig derfor også glimrende som opslagsværk.

Diana opfordrer til at tale om situationen med den syge, men også at søge støtte og hjælp både fra professionelle, pårørende foreninger, familie og venskabskreds. 

Diana deler sin personlige rejse og øser af hendes erfaringer fra egen terapi. Hun har derudover interviewet en lang række konsulenter fra diverse pårørende foreninger, og gengiver på rørende vis 15 pårørende beretninger.

Hun har formået at skrive om de svære emner på en direkte og indsigtsfuld måde. Diana kan bookes til personlige sessioner eller foredrag.

Du kan finde Diana på hendes hjemmeside Jeg er også vigtig lige her

Hendes Facebook side finder du her

Bogen giver samtidig et godt overblik over, hvilke udfordringer man ofte møder som pårørende, hvor Scleroseforeningen bl.a referer til en undersøgelse fra USA der viser at:

• 50% af de pårørende ikke følte de havde tid til sig selv
• 50% følte sig fysisk trætte
• 45% direkte deprimeret
• 44% manglede forståelse fra andre og
• 33% oplevede de var mindre ambitiøse end før.

Dertil kommer stress på grund af overbelastning og bekymringer om økonomi. Måske du kan nikke genkendende til det?

Dianas fokus i bogen er dig som pårørende, og hvordan hun kan inspirere  dig, til at skabe en mere overskuelig hverdag, Der giver dig energi både til dig selv, og til din rolle som pårørende.

Tip til hvordan du kan få en mere positiv indre dialog, bekymre dig mindre og få mere plads til at være dig. Du er nemlig ligeså vigtig, som din syge pårørende. Det er bogens hovedbudskab

Du har brug for små oaser, hvor du kan puste ud og samle kræfter. Gøre ting, der lader dig op. Noget der nærer dig.

Hun anbefaler egenomsorg.  Hvad er egenomsorg for dig?

Hvordan kan du forkæle dig selv?

Kunsten at have ekstrem egenomsorg har jeg skrevet et andet blogindlæg om. Det finder du lige her

Diana giver i bogen:

• Tips til vejrtrækningsøvelser
• Nævner vigtigheden af søvn, god kost, motion
• Forslag til sunde rutiner.
• Du får brugbare værktøjer til planlægning

Hun anbefaler at afsætte tid til:

• Dig og dine interesser 
• Alenetid med plads til dine behov, hvor du ikke skal tage dig af nogen
• Samvær med andre 
• At skabe gode minder
• At værdsætte de gode minder
• Din sorgproces og de naturlige faser, alle i sorg kommer igennem
• Tab af drømme er også en sorg, der kræver omsorg

Hun nævner vigtigheden af at give plads til vreden og alle de andre følelser, du kan opleve. Alle reaktioner og følelser er naturlige. Vi reagerer forskelligt på kriser. 

Hun nævner de mange tab i tabet.

Måske du også kunne have gavn af, at lære at sige pyt og nej. Der er oftest ikke længere mulighed for den samme grad af perfektionisme, som før sygdommen tog sit indtog i dit liv.

Jeg er selv pårørende til flere kronisk syge. Har på egen krop erfaret, at det kan være både psykisk og fysisk belastende med alle bekymringerne for sin pårørende.

At være vidne til, at ens kære er udfordret på forskellig vis med eksempelvis:

• Diverse symptomer og tanker om dem
• Akutte eller planlagte indlæggelser
• Funktionsnedsættelse
• Smerter
• Bivirkninger ved medicin og store beslutninger om ny medicin
• Sidefølger af sygdommen fysisk, mentalt og følelsesmæssigt
• Ændringer i relationer
• Brug for hjælpemidler og ændringer af bolig
• Opslidende læge og sygehus besøg indtil diagnose stilles og kontrobesøg
• Kontrol tab over eget liv
• Frygt for udviklingen på længere sigt
• Utryghed om fremtiden
• Udfordringer med det offentlige i forhold til at få fornødne foranstaltninger, hjælp til rengøring etc
• Bekymringer for økonomien, evt. sygedagpenge, flexjob, pension etc
• Brug for aflastning. I sidste ende måske beskyttet bolig, plejehjemsplads eller hospice

Der skal tages særlige hensyn til den syge. Det kan kræve meget af dig, at have overskud og rummelighed. Også til andre involverede pårørende, der har deres egen proces og reaktioner.

Der er så mange behov og følelser i spil, når kronisk sygdom rammer en familie som et meteor nedslag. Det kan jeg skrive under på

Især hvis din pårørende lider af en sygdom, der kan være personlighedsændrende. Som i mit tilfælde.

Min mor blev for omkring 6 år siden ramt af 3 forbipasserende blodpropper i hjernen, det år hun fyldte 80. For et par år siden, fik hun også diagnosen Parkinson, som er en sygdom i hjernen, hvor man mister sin dopamin, får stive muskler, rystelser og en lang række andre følgevirkninger. Hun har bla tabt sig 15 kg, da hun har mistet appetitten

Min mor har i årevis før diagnosen haft problemer med en form for svimmelhed, hvor hun tit er faldet om, og har slået sig alvorligt. Det er selvfølgelig utrygt. Hun har også problemer med synes efter blodpropper i øjnene, og har ikke kunnet køre bil i flere år. Min far døde allerede som 62 årig af en blodprop i hjertet efter en bypass operation, så hun bor alene i eget hus. Nu med hjælp fra kommunen det sidste års tid.

Der er mange personlige forandringer, og praktiske ting,  der skal tages stilling til. Det er ikke altid lige let. Selvom hun gør hvad hun kan, for at være selvhjulpen. Og min bror og svigerinde, samt hendes veninder virkelig er der for hende.

I samme periode døde min datters farmor. Min eks svigermor, som jeg havde et tæt forhold til. Hun døde efter et fatalt forløb med en udiagnostiseret lungecancer, hvor hun blev udskrevet til eget hjem hen over julen. Da hun ikke kunne komme på aflastning på plejehjem eller være indlagt længere på medicinsk afdeling, mens hun ventede på en diagnose.

Hun led af paranoia og voldsom angst. Hun var helt svulmet op af vand i benene, der gik hul på. Hun havde stomi, gigt og iltapparat. Et forløb der var ganske enkelt rædselsfuldt. Helt uden forståelse fra læge, sygehus og visitator, som min datter og eks mand kæmpede med.

Hun var psykisk udfordret i forvejen. Hun smed mig f.eks ud den dag, jeg havde sørget for at hjemmehjælpen fik sat en nøglebox op udenfor huset, så de kunne komme ind til hende, også om natten. Hun var bange og mente, jeg havde lavet kopier af hendes nøgler og delt ud ude i byen, så alle kunne komme ind.

Mit blodtryk var derfor  tårnhøjt, da jeg samme dag skulle til lægen, og have en lægeerklæring i forbindelse med oprettelse af en forsikring. Han var heldigvis forstående overfor situationen, så jeg fik blodtryksapparat med hjem i 3 dage for kontrol.  Hvor det normaliserede sig igen.

Men det var en hård tid, som endte med, at hun endelig blev indlagt på akutafdelingen, blev overført til kræftafdelingen, hvor hun fik den bedste hjælp og smertelindring, og sov ind 2 dage efter. Hvor jeg havde siddet ved hendes side 2 døgn, og hendes  datter og 3 børnebørn nåede frem. Det er ganske urimeligt at skulle kæmpe mod systemet på grund af besparelser og juleferie.

Mit yngste barnebarn på nu 6 år, var indlagt gentagne gange de første 2 år af sit liv.  Også akut med lægeambulance på grund af vejrtrækningsproblemer. Han lider af voldsom børne eksem, der flere gange har udviklet sig til børnesår, så han må dyppes i røde bade. Han fik også tit lungebetændelse og mellemørebetændelse, og blev undersøgt for immunforsvarsdefekter. Der gik langt over et år, før han fik en diagnose med alvorlig fødevareallergi overfor bla. fisk og æg samt spor af æg.

Det var selvfølgelig værst for min datter og svigersøn og også hans storesøster på nu 10 år. Men også utrolig hårdt for os at stå på sidelinjen og vente på at blive ringet op om morgenen, om jeg kunne komme og passe ham. At se ham lide. At skulle være ekstremt påpasselig med at læse varedeklarationer og leve i konstant angst for at nogen kom til at give ham noget, han ikke kunne tåle. 

Min datter har også været hårdt ramt under begge graviditeter, hvor hun under første graviditet var langtidssygemeldt og måtte på sygehuset flere gange for at få drop på grund af opkastning og vægttab, indtil man til sidst fandt ud at give hende noget kvalmestillende, der normalt gives til kemoterapi patienter. Vi havde prøvet diverse alternative behandlere uden resultat. Senere har hun været udfordret med smerter, gangbesvær og føleforstyrrelser efter diskusprolaps og været igennem diverse undersøgelser med scanninger, rygmarvsprøver etc.

Jeg har i årevis været i næsten konstant overalarmberedskab og udviklet stress og også angstanfald, efter min mand fik en blodprop i hjertet for 7 år siden. Hvor jeg selv kørte ham på sygehuset. Til samme sygehus, hvor hans farbror nogle år før, ikke nåede frem, da han fik en blodprop i hjertet. Og en kollega forgæves forsøgte at nå frem til hjælpen. Det var en ret traumatisk oplevelse for mig.

Så jeg kender om nogen til behovet for at passe på sig selv. Jeg er heldigvis i den lykkelige situation, at min mand er forstående overfor, at jeg i en længere periode har arbejdet på meget nedsat tid i vores fælles virksomhed, da jeg ikke har haft samme overskud som tidligere. Nok også på grund af overgangsalder, og brug for at få mærket efter, hvad jeg vil bruge mine ressourcer og kræfter til i fremtiden

Jeg har i forbindelse med mine coach uddannelser arbejdet rigtigt meget med min personlige udvikling. Har været til psykolog, i kropsterapi og til coach samt går til alternativ behandling som zoneterapi, healingsmassage, kineseolog, Reiki healing, krystalhealing, hømoepat, kiropraktor etc.

Jeg har stor gavn af meditation og mindfulness. At gå ture ved vandet her i Kerteminde, hvor vi har en lille træhytte i vandkanten og nyder at være vinterbader. Træner i træningscenter og er begyndt at spille golf. For at holde mig i form og bevare energi og velvære.

Smid gerne en kommentar i kommentarfeltet om din pårørende historie med dine egne erfaringer som pårørende.

Den vil ikke blive vist med det samme. Af hensyn til spam, skal jeg lige godkende, at det handler om emnet. Så får jeg også en besked om, at der ligger en kommentar, så jeg kan give feedback og svare dig

Husk du er aldrig alene om dine udfordringer. Vi er flere i samme båd. Det lindrer lidt at få forståelse